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    Associazione : Neuroblastoma

L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. è nata nel 1993, per volontà di genitori e oncologi, allo scopo di sostenere la ricerca scientifica sul Neuroblastoma  e sui Tumori Cerebrali Pediatrici. Fondata da 19 soci, oggi conta oltre 118.000 sostenitori ed è presente su tutto il territorio nazionale con 45 gruppi attivi. Nel 1998 nasce la Fondazione, con lo scopo di finanziare direttamente la ricerca. Nei 20 anni di attività l’Associazione ha raccolto e devoluto alla ricerca scientifica - tramite la Fondazione - oltre 19 milioni di Euro, ha svolto un ruolo determinante nel sensibilizzare l’opinione pubblica  e ha contribuito al miglioramento delle terapie e all’aumento delle possibilità di guarigione dei bambini affetti da Neuroblastoma e Tumori Cerebrali, le più frequenti causa di morte per malattia  in età prescolare. Dal 2007 l’Associazione è socio aderente dell’Istituto delle Donazioni (IID)che ne certifica la trasparenza e il buon utilizzo delle donazioni.

Moltissimi contratti di ricerca finanziati, un proprio laboratorio dedicato allo studio del Neuroblastoma presso la nuova Torre della Ricerca dell’ IRP “Città della Speranza” di Padova, la scoperta del gene ALK, responsabile della predisposizione al Neuroblastoma sono solo alcuni dei risultati raggiunti in questi anni. Uno dei più importanti è la precisione della diagnosi, fattore fondamentale in queste patologie, particolarmente difficili da individuare e che possono assumere diverse forme. Per i Tumori Cerebrali, la percentuale di errore diagnostico si è ridotta del 36%.

Tali traguardi sono stati possibili grazie alla generosità di tante persone e alla collaborazione di enti e centri ospedalieri che partecipano ai progetti di ricerca multicentrici finanziati dall’Associazione.  I progetti  approvati per il triennio 2014 – 2016 prevedono un impegno economico di oltre 2.000.000 di euro all’anno. Gli investimenti saranno focalizzati, tra gli altri, sullo sviluppo di terapie personalizzate per il Neuroblastoma ad alto rischio, su studi di natura immunologica per favorire la reazione dell’organismo al tumore e sull’implementazione di biobanche e banche dati centralizzate sul Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali , per favorire una diagnosi corretta e veloce da parte dei medici e fornire alla comunità scientifica informazioni statisticamente significative.

 

Sito associazione: http://www.neuroblastoma.org/