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    Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica

    Associazione : Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC), è la prima Onlus che in Italia promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca clinica e di base per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati affetti da fibrosi cistica e sconfiggere definitivamente la malattia genetica grave più diffusa. Una malattia ad alta rilevanza sociale, dovuta alla presenza di oltre due milioni e mezzo di portatori sani, spesso inconsapevoli, con alta probabilità di trasmettere il gene mutato ai propri figli. Per la fibrosi cistica oggi non c’è guarigione e l’aspettativa media di vita non supera i 40 anni.

La Fondazione è la prima realtà italiana interamente dedicata allo studio della fibrosi cistica. Nata nel 1997, ha investito 22 milioni di euro dal 2002, finanziando 313 progetti volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti, ad accrescere la durata della loro vita e a trovare la cura definitiva per eliminare la malattia. Per la fibrosi cistica esistono solo cure sintomatiche per lenire la sofferenza, contenere le complicanze e rallentare il decorso. Negli anni ‘60 i bambini malati di fibrosi cistica non superavano l’infanzia; oggi, grazie alla ricerca, molte persone malate di FC raggiungono l’età adulta.

Recentemente si è fatta strada una concreta speranza: la possibilità di intervenire con farmaci capaci di correggere il difetto che sta alla base della malattia, e su questa strada si è fortemente incamminata questa Fondazione, assumendosi impegni importanti a sostegno dei progetti scientifici più promettenti a livello internazionale.

Dal 2008 la Fondazione FFC fa parte del ristretto numero di realtà italiane riconosciute dall’Istituto Italiano della Donazione (IID) quale organizzazione che opera secondo criteri di efficienza, trasparenza, credibilità e onestà. Riceve inoltre annualmente il riconoscimento della certificazione HON (Health on the Net) per l’affidabilità dell’informazione medica online, attraverso il proprio sito fibrosicisticaricerca.it.


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