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  • Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC)

    Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus

    Associazione : Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC)

Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) è l’unica Associazione nazionale in Italia che si  fa carico di tutti gli aspetti della vita dei pazienti  e delle loro famiglie, dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale alla promozione di programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. Rappresenta 15.000 persone toccate da questa patologia genetica, cronica ed evolutiva (circa 5000 pazienti e loro familiari).

Persegue i seguenti obiettivi:

  • Assicurare la rappresentanza e la tutela degli interessi giuridici, morali ed economici dei soggetti affetti da fibrosi cistica e delle loro famiglie in ogni ambito.
  • Sostenere e velocizzare la ricerca per una terapia risolutrice.
  • Favorire indirettamente la migliore assistenza a tutti i malati FC e soddisfare le esigenze di rappresentanza delle Associazioni Regionali.
  • Migliorare le conoscenze sulla Fibrosi Cistica.

Svolge le seguenti attività:

  • Rappresentare i pazienti con FC e le loro famiglie di fronte alle istituzioni e associazioni nazionali e internazionali che si occupano di tematiche affini.
  • Promuovere e sviluppare la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la FC  in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine in Italia e all’estero.
  • Migliorare l’assistenza sociosanitaria da parte delle istituzioni nei confronti delle persone affette da FC, l’istruzione e l’educazione dei pazienti e delle loro famiglie in relazione alla patologia.
  • Migliorare l’accesso alle cure per tutti i pazienti.
  • Incoraggiare l’inserimento scolastico lavorativo e sociale dei pazienti con FC per migliorare la loro qualità di vita.

Dal 2007 LIFC ha fondato l’Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (IERFC) per promuovere e realizzare una ricerca con l’obiettivo di individuare nuove terapie con ricaduta clinica a breve-medio termine


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